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Storia del Ceps

                             Breve storia dell’ Associazione

Trenta anni fa, nel dicembre 1980, l’atto costitutivo sancì la volontà di un gruppo di persone e di famiglie di avere uno strumento giuridico per meglio tutelare i loro figli nati da poco, persone con Sindrome di Down.

Tra i motivi che indussero i fondatori alla costituzione di una specifica Associazione, diventata Onlus diciotto anni dopo,  spiccò il fatto che nel territorio bolognese non furono riscontrate attività associative esistenti interessate ai minori con disabilità genetica e ritardo mentale.

Il “Centro Emiliano Problemi Sociali per la Trisomia 21” iniziò quindi a proporsi nel territorio bolognese sia verso l’area medica e riabilitativa sia verso quella educativo pedagogica.

La comprensione che la Sindrome di Down ( o Trisomia 21 ) non fosse una “malattia” ma una “condizione”, indusse l’Associazione a ricercare consigli e aiuti sia all’Azienda Asl, che in quegli anni aveva strutturato un presidio di livello provinciale per la riabilitazione in situazione di handicap in età evolutiva, sia alla Università di Pedagogia, intendendo sottolineare con questa scelta la non sanitarizzazione di questa specifica condizione di disabilità e la necessità di comprendere anche la necessità di riflessione sugli aspetti educativi e formativi tra le competenze e il ruolo dei genitori e dei familiari.

I primi anni ’80 erano già anni in cui, tra le numerose Associazioni di familiari e di persone con disabilità, numerose erano state le scelte di convenzionamento con i servizi pubblici, Comuni ed Asl in particolare. Le convenzioni regolavano il passaggio della gestione di determinati servizi alla persona alle Organizzazioni/Associazioni firmatarie.

La scelta del Ceps, tutt’ora perseguita, fu invece di mantenere una “identità di cittadini utenti” senza confusioni gestionali, e si rinunciò alla possibilità di ricevere fondi per la erogazione di servizi al posto degli enti pubblici.

Questa scelta di indipendenza e salvaguardia dell’ identità ha poi trovato sostegno e ragione negli anni successivi, quando la Legge 381/91 individuò nelle Imprese Sociali di tipo “A” i soggetti più idonei alla gestione di servizi alla persona in vece del sistema pubblico.

La consapevolezza delle necessità della riabilitazione o abilitazione precoce  per le persone con Sindrome di Down, indusse il Ceps alla ricerca delle migliori condizioni per sostenere la pari dignità degli aspetti  educativo pedagogici con gli aspetti medico sanitari.

I confronti con i servizi sanitari e riabilitativi pubblici e la Università di Pedagogia di Bologna, confermarono che i diversi servizi a disposizione delle famiglie e delle persone con disabilità erano caratterizzati da una scarsa comunicazione fra loro e che questa separazione poteva risultare una fatica in più per i familiari, costretti impropriamente a cercare la sintesi tra specialismi diversi.

Grazie a questi confronti formativi l’Associazione decise quindi di dotarsi di figure professionali di consulenza idonee a ripristinare il collegamento tra interventi spezzettati e a rapportarsi con i contesti di vita dei bambini con Sindrome di Down.

Dal 1986/87 il nucleo di familiari attivi nella Associazione iniziò quindi ad essere affiancato da competenze professionali per la collaborazione con il personale della riabilitazione pubblica e della scuola, inaugurando una modalità operativa professionale che privilegiava il lavoro d’equipe delle diverse competenze in campo.

Senza sostituire l’intervento associativo a quello previsto dai ruoli pubblici iniziò quindi un’efficace e competente azione verso i contesti di vita dei bambini, fondata sulla osservazione clinica dei bambini e sul conseguente patto con i genitori.

Questa modalità di portare a sintesi voci diverse nei contesti di vita dei bambini è stata confermata poi dalla Legge Quadro sull’Handicap, la 104, soprattutto nelle parti che prevedono la collegialità nella definizione dei Piani Educativi Scolastici ed ha consentito di gettare le basi per una corretta informazione sulla Sindrome di Down, rivolta soprattutto ai coetanei in ambito scolastico.

Il rapporto con i coetanei dei bambini con Sindrome di Down e la necessità di individuare strumenti idonei al contrasto dei pregiudizi ha poi portato la Associazione, nei primi anni ’90, alla ideazione del fumetto “ Colla, un incontro straordinario”, divulgato in circa centomila copie in venti anni.

L’equipe di consulenza tecnica del Ceps,  composta da psicologa, pedagogista, logopedista, fisioterapista e medico, intervenendo  mediamente per circa 70/80 progetti ogni anno, costituisce una sponda utile e competente per le famiglie e gli operatori dei diversi contesti di vita dei bambini e ragazzi con Sindrome di Down.

La attività continuativa di affiancamento alle famiglie ed ai servizi pubblici che ha accompagnato la crescita degli attuali 180 soci della Associazione, di cui 80 con Sindrome di Down, ha consentito lo sviluppo di attività di gruppo per adolescenti ed adulti, rappresentata da due principali attività/laboratori permanenti:

-Di Danza Contemporanea, nato nel 1998 ed oggi vincitore del primo premio del Festival Internazionale delle Abilità Differenti, edizione 2011 categoria “Open Danza”.

Questo gruppo di 14 danzatrici e danzatori, oggi tecnicamente di buon livello, è soprattutto messaggero di bellezza e fiducia e l’osservazione  degli sguardi degli spettatori, in modo particolare quelli dei bambini e dei ragazzi di pari età, conferma un tipo di comunicazione emotiva che va oltre le parole.

-Di Autonomia, nato nel 2000 e composto da 25 ragazze e ragazzi che mettono alla prova se stessi per imparare ad avere meno bisogno degli altri, a riconoscersi e ad aiutarsi.

Si può affermare che l’Associazione sia riuscita a restare a fianco dei bambini di trenta anni fa e a mantenere la capacità di accoglienza per i nuovi bambini di oggi, e il valore di questo equilibrio e della capacità di autofinanziarsi le danno la forza per proporre progetti su esigenze attuali e nuove.

Stesura realizzata nel mese di settembre 2011
” A seguito della ” Breve storia della Associazione”, la cui stesura

risale al settembre 2011, riferita principalmente ad illustrare i concetti che hanno fondato e guidato circa trenta anni di attività, si ritiene opportuno oggi focalizzare l’attenzione su aspetti organizzativi della attività associativa.

Punti principali dell’organizzazione sono gli aspetti giuridico normativi che regolano le attività associative ed in primo luogo lo Statuto di Onlus che individua nella Assemblea dei Soci e nel Consiglio Direttivo gli organi democratici di gestione. L’Assemblea è obbligatoriamente convocata almeno una volta l’anno per la votazione del Bilancio consuntivo ed ogni tre anni assume anche il compito di rieleggere i membri del Consiglio direttivo il quale definisce le cariche interne per il triennio (presidente, vice presidente e altre eventuali, come il segretario). Ruolo del Consiglio direttivo è il perseguimento degli obbiettivi e delle politiche associative definite dall’Assemblea dei Soci e anche alla bisogna, cooptare nuovi membri in caso di dimissioni, membri che devono poi essere confermati nella prima assemblea che avverrà. Questi unici strumenti di governo hanno nel tempo definito le attività e la loro organizzazione che al giorno d’oggi risulta in sintesi essere:

Centro di Informazione e Consulenza:

E’ composto da personale professionale regolarmente retribuito il cui compito è di assicurare con metodologia di equipe la sorveglianza dello sviluppo per i minori con Sindrome di Down ed un rapporto di consulenza con i genitori, le famiglie e le agenzie educative dei diversi contesti di vita dei bambini. Inoltre alcune figure professionali del CIC intervengono per le necessità delle persone con Sindrome di Down in età adulta.

I Laboratori:

Attualmente sono in corso laboratori di Autonomie seguiti da tecnici professionisti e coordinati da un neuropsichiatra che è anche coordinatore del CIC. Questi laboratori sono finalizzati al raggiungimento delle specifiche autonomie individuali idonee ad affrontare situazioni di vita indipendente. In questo ambito rientra il progetto dell’appartamento di Via Pietralata.

L’altro laboratorio, di Danza Contemporanea, attraverso lo sviluppo di specifiche competenze armoniche, persegue il pieno sviluppo della personalità individuale e il conseguimento di una competenza sociale e di gruppo.  Si può dire che entrambi i laboratori perseguano, con strumenti e percorsi diversi, la maturazione individuale.

L’Area Sociale: Sviluppatasi sino a poco tempo fa in forma strutturata, ha rappresentato uno specifico ascolto delle famiglie sul raccordo tra diritti e modalità di accesso ai servizi e alle risposte pubbliche.

Attività non strutturate su base annua: Possiamo annoverare le Domeniche del Ceps; le Uscite del Sabato Sera; le Vacanze Estive. Mai abbastanza ricorderemo l’indispensabile apporto delle persone volontarie anche in queste attività.

L’Autofinanziamento: La capacità e l’abnegazione di singoli soci e di tanti volontari ha negli anni consentito di strutturare una base di entrate in forma costante (ordinarie) ed alcuni eventi che hanno consentito entrate straordinarie.

La parte Ordinaria è strutturata da alcune voci principali che si ripetono annualmente quali:

La sottoscrizione interna a premi (singoli soci la organizzano compresa la ricerca dei premi).

La campagna confezionamento  pacchetti regalo in periodo natalizio (singoli soci coordinano circa 180 volontari).

Il 5x mille.

La parte Straordinaria ha compreso:

le donazioni dei privati

le campagne Bomboceps

il Premio Biagi per citarne alcune abbastanza significative.

Ma alcuni eventi meritano di essere meglio specificati per la forte impronta che hanno lasciato, sia sociale che economica.

1991 Concerto di Lucio Dalla

1994 Concerto di Luca carboni

1997 Trenta ore per la Vita

1999 Concerto di Gianni Morandi

2000 Contributo della Fondazione del Monte

Si può affermare che l’utilizzo oculato di queste risorse straordinarie abbia consentito ogni anno il sedimentarsi di parte delle entrate ordinarie sino al raggiungimento delle attuali importanti riserve.”

Tutte le attiviità associative sono svolte attualmente presso i locali siti in Via Colombarola 46 a Bologna concessi a titolo non oneroso dal Quartiere Navile del Comune di Bologna per finalità sociali e di promozione del principio di sussidiarietà in ambito socio-assistenziale come riportato nella delibera del Consiglio di Quartiere P.G. N.:25645/2015 N. O.d.G.: 1/2015 del 05/0/2/2015.

Si riporta di seguito il dettaglio dell’ultimo Bilancio di esercizio approvato :

 

 

 

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