Hai appena saputo che il tuo bambino o bambina ha un cromosoma in più nella coppia 21?
Per prima cosa rilassati: se cercherai sul web, troverai tante confuse informazioni. E’ bene che tu sappia innanzitutto che scientificamente sul web appaiono molte più notizie esageratamente negative (per non dire fake), per cui non fidarti di tutto quello che leggerai.
Poi una considerazione che potrebbe sembrare scontata ma in realtà non lo è: la sindrome di Down da sola non esiste. Esistono solo persone con la sindrome di Down, e prima di tutto è persone.
E che molte delle emozioni e dei turbamenti che stai o state vivendo sono comuni con molti altri genitori.
La nostra associazione è a disposizione per condividere, parlare e approfondire tutto quello che state pensando e vivendo in questo momento.
Qui potete leggere la testimonianza di Cristina Acquistapace, nata nel 1972 con sindrome di Down:
“Cari genitori, il vostro bimbo é nato con un cromosoma in più e posso capire che in questo momento vi sembri tutto buio, forse vi state chiedendo perchè sia capitato proprio a voi. La mia mamma dice che e’ una domanda normale.
Io non so darvi una risposta ma vi posso garantire che io sono felice di essere nata e non finirò mai di ringraziare il mio papà e la mia mamma per avermi cresciuta come qualsiasi figlia, senza proteggermi troppo.
Io ho fatto fatica a fare tante cose ma siccome sono testarda non mi sono mai demoralizzata e ora sono un’adulta matura.
Cari genitori forza e coraggio, non siete soli, molti genitori e molti ragazzi con sindrome di Down sono pronti a darvi una mano… contate su di me per quello che so fare e non fatevi prendere dallo sconforto.
Il vostro bimbo crescerà e vi darà tante soddisfazioni che ora nemmeno ve le immaginate, dovete solo cercare di stare tranquilli, anche se la strada che vi aspetta sarà un po’ in salita ce la farete abbiate fiducia… é questo il segreto di tutto..
Vi abbraccio”
E poi ancora una bella descrizione, in forma di racconto, dell’esperienza di diventare genitore di un bambino o bambina con disabilità
Volevo andare in Olanda (di Emily Peri Kingsley)
“Spesso mi è stato chiesto di descrivere l’esperienza dell’avere un bambino con una disabilità, di provare ad aiutare persone che non hanno condiviso questa esperienza, a capirla, a immaginare cosa si prova. È così.
Quando stai per avere un bambino, è come programmare un favoloso viaggio in Italia. Compri una guida sull’Italia e fai dei meravigliosi progetti. Il Colosseo. Il David di Michelangelo. Le gondole a Venezia. Cominci ad imparare alcune frasi in italiano. Tutto è molto eccitante.
Dopo qualche mese di sogni anticipati, il giorno finalmente arriva. Fai le valigie e parti.
Alcune ore più tardi, l’aereo comincia ad atterrare. Lo steward entra e dice: “Benvenuti in Olanda”.
“In Olanda?” – domandi. “Cosa significa Olanda? Io ho comprato un biglietto per l’Italia! Io credevo di essere arrivata in Italia!”.
“C’è stato un cambiamento nel piano di volo. Abbiamo optato per l’Olanda e qui devi stare”.
La cosa importante non è che non ti abbiano portata in un orribile, disgustoso posto pieno di pestilenza, carestia e malattia. È solo un posto diverso.
Così devi andare a comprare una nuova guida. E devi imparare alcune frasi in una nuova lingua. E incontrerai nuovi gruppi di persone che non avresti altrimenti incontrato. È solo un luogo diverso. È più calmo e pacifico dell’Italia, meno abbagliante dell’Italia.
Ma dopo che sei lì da un po’, prendi confidenza, ti guardi intorno e cominci ad imparare che l’Olanda ha i mulini a vento e l’Olanda ha i tulipani e l’Olanda ha Rembrandt.
Però tutti quelli che conosci sono occupati ad andare e venire dall’Italia e ognuno si vanta di quale meraviglioso periodo ha trascorso là. E per il resto della tua vita tu dirai: “Sì, quello era il luogo dove avevo progettato di andare. E ciò che avevo programmato”. E la pena di tutto ciò non se ne andrà mai, mai, mai, mai, perchè la perdita dei propri sogni è una perdita molto significativa.
Ma se passerai la vita a piangerti addosso per il fatto che non sei andato in Italia, non sarai mai libero di godere delle cose molto, molto speciali e molto amabili dell’Olanda”