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Testimonianze e libri

Navigando sul web è possibile trovare di tutto, ma qui evidenziamo le testimonianze, i video e i libri più significativi

LA POTENZA DELLA FRAGILITA’ (video)

«Anna è la mia buona notizia. Ma chi è Anna? Anna, dopo Marta e Francesca, è la nostra terza figlia – racconta Guido Marangoni autore del libro “Anna che sorride alla pioggia”,  della pagina FB “Buone notizie secondo Anna” e dell’intervento a TEDx (Trento, 2015) dal titolo “La potenza della fragilità” – Confesso che ho fatto di tutto per avere il maschietto, ma credo di aver fatto confusione con i cromosomi… Anna infatti ha quel famoso cromosoma in più che tanto spaventa le nostre certezze. Un cromosoma minuscolo nella sua realtà biologica, ma gigante e invadente nella nostra mente, tanto da occupare tutto, almeno in un primo momento. Chiariamo subito che la sindrome di Down non è una buona notizia, ma. …»

CARA FUTURA MAMMA (video)

Il video è in realtà lo spot della giornata mondiale (21 marzo di ogni anno) delle persone con sindrome di Down del 2014: fortemente voluto da Coordown (l’associazione nazionale che coordina le tante associazioni sparse sul territorio), il video ha avuto da subito un grandissimo riscontro e, ad oggi, ha avuto più di 8 M di visualizzazioni. Diretto da Luca Lucini “Dear future mom” è una video lettera in 15 lingue ad una mamma che aspetta un bambino con la sindrome di Down e che si chiede “ma potrà essere felice?”

L’INTERVISTA DI PRESENTAZIONE DEL LIBRO SCOPRIRSI DOWN (video)

“Scoprirsi Down” propone in prima persona l’esperienza del protagonista, Alberto, un ragazzo con sindrome di  Down, che propone le sue riflessioni fin da quando era nella pancia di mamma Ornella. Nell’ecografia degli otto mesi, appare chiaro che il viso di questo bambino ha qualcosa di diverso, che sarà poi alla nascita compreso come viso di una persona con sindrome di Down, quindi ha qualcosa in più: un cromosoma, che talvolta diventa un peso, ma che ha rappresentato una grande sfida vinta insieme con la famiglia e con gli amici che gli vogliono bene e hanno avuto fiducia in lui: “Quel cromosoma in più sarà un peso da portarsi dietro, sempre, ma è un peso in più che si può condividere. Basta volerlo”.

MIO FRATELLO RINCORRE I DINOSAURI (libro)

Ci sono voluti dodici anni perché Giacomo imparasse a vedere davvero suo fratello Giovanni, ad entrare nel suo mondo. E a lasciare che gli cambiasse la vita. Libro autobigrafico da cui è stato tratto un film che uscirà nel settembre 2019, il libro parte con una frase emblematica: ““Mamma diceva che amare un fratello non vuol dire scegliere qualcuno da amare, ma ritrovarsi accanto qualcuno che non hai scelto, e amarlo”.

SEMPLICEMENTE UNA MAMMA (libro)

“Ho letto che i bambini con sindrome di Down, possono essere addestrati. Dopo la reazione di rabbia, ho pensato a quello che tutti i genitori fanno, quando viene confermata loro la diagnosi di trisomia 21: navigano in internet e bevono come spugne tutto quello che trovano sulla condizione genetica del figlio. A me e a quei genitori dico: non pensare a tuo figlio come un qualcuno da addestrare, ma da educare. Fidati di te stesso, fidati di tuo figlio, fidati di Dio. E sai che mi/ti dico? Effettivamente qualcuno sarà addestrato: ma sarai tu! Tuo figlio ti stregherà”. La storia e la vita quotidiana della famiglia di Annalisa Sereni con sette figli di cui uno con sindrome di Down. Con la prefazione di Pupi Avati.

COS’E’ PER TE LA SINDROME DI DOWN (video)

TG ripropone l’intervista (recuperata dalla tv spagnola e sottotitolata in italiano) a Pablo Pineda, nato a Malaga (Spagna) nel 1974 è attore cinematografico (più volte premiato), presentatore di programmi televisivi, conferenziere (anche in Italia nel 2016)  e sopratutto primo studente con sindrome di Down laureato in Europa.

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