La nostra storia

Nel dicembre del 1980, un gruppo di persone e famiglie sancì, con la firma dell’atto costitutivo, la nascita di una delle prime associazioni in Italia ad occuparsi di persone con sindrome di Down: lo scopo era avere uno strumento giuridico per meglio tutelare i loro figli nati da poco e con un cromosoma in più.

Tra i motivi che portarono i fondatori di CEPS alla costituzione di una specifica associazione (diventata poi onlus nel 1998),  spiccava il fatto che nel territorio bolognese non esistevano attività associative interessate ai minori e ragazzi con trisomia 21.

Il “Centro Emiliano Problemi Sociali per la Trisomia 21” iniziò quindi a proporsi nel territorio bolognese sia verso l’area medica e riabilitativa, sia verso quella educativa e pedagogica.

La comprensione che la sindrome di Down ( trisomia 21 ) non fosse una “malattia” ma una “condizione genetica”, indusse l’associazione a ricercare consigli e aiuti sia presso l’Azienda AUSL (che in quegli anni aveva strutturato un presidio di livello provinciale per la riabilitazione in situazione di handicap in età evolutiva) sia presso l’Università di Bologna facoltà di Pedagogia, intendendo sottolineare con questa scelta la non sanitarizzazione di questa condizione di disabilità e la necessità di comprendere anche una riflessione sugli aspetti educativi e formativi tra le competenze e il ruolo dei genitori e dei familiari.

I primi anni ’80 erano già anni in cui, tra le numerose associazioni di familiari e di persone con disabilità, numerose erano state le scelte di convenzionamento con i servizi pubblici, Comuni ed AUSL in particolare.

Le convenzioni regolavano il passaggio della gestione di determinati servizi alla persona alle organizzazioni e/o associazioni firmatarie.

La scelta del Ceps fu di mantenere una “identità di cittadini utenti” senza confusioni gestionali, rinunciando alla possibilità di ricevere fondi per la erogazione di servizi al posto di enti pubblici.

Questa scelta di indipendenza e salvaguardia dell’ identità ha poi trovato sostegno e ragione negli anni successivi, quando la Legge 381/91 individuò nelle imprese sociali di tipo “A” i soggetti più idonei alla gestione di servizi alla persona invece del sistema pubblico.

La consapevolezza delle necessità della riabilitazione o abilitazione precoce  per le persone con sindrome di Down, indusse il Ceps alla ricerca delle migliori condizioni per sostenere la pari dignità degli aspetti  educativo pedagogici con gli aspetti medico sanitari.

I confronti con i servizi sanitari e riabilitativi pubblici e la Università di Pedagogia di Bologna, confermarono che i diversi servizi a disposizione delle famiglie e delle persone con disabilità erano caratterizzati da una scarsa comunicazione fra loro e che questa separazione poteva risultare una fatica in più per i familiari, costretti impropriamente a cercare la sintesi tra specialismi diversi.

Grazie a questi confronti formativi l’Associazione decise quindi di dotarsi di figure professionali di consulenza idonee a ripristinare il collegamento tra interventi spezzettati e a rapportarsi con i contesti di vita dei bambini con Sindrome di Down.

Dal 1986/87 il nucleo di familiari attivi nella Associazione iniziò quindi ad essere affiancato da competenze professionali per la collaborazione con il personale della riabilitazione pubblica e della scuola, inaugurando una modalità operativa professionale che privilegiava il lavoro d’equipe delle diverse competenze in campo.

Senza sostituire l’intervento associativo a quello previsto dai ruoli pubblici iniziò quindi un’efficace e competente azione verso i contesti di vita dei bambini, fondata sulla osservazione clinica dei bambini e sul conseguente patto con i genitori.

Questa modalità di portare a sintesi voci diverse nei contesti di vita dei bambini è stata confermata poi dalla Legge quadro sul Handicap (legge 104/1992), soprattutto nelle parti che prevedono la collegialità nella definizione dei Piani Educativi Scolastici ed ha consentito di gettare le basi per una corretta informazione sulla sindrome di Down, rivolta soprattutto ai coetanei in ambito scolastico.

Il rapporto con i coetanei dei bambini con sindrome di Down e la necessità di individuare strumenti idonei al contrasto dei pregiudizi ha poi portato l’associazione, nei primi anni ’90, alla ideazione del fumetto “ Colla, un incontro straordinario”, divulgato in circa 100.000 copie in venti anni.

L’equipe di consulenza tecnica Ceps,  composta da psicologa, pedagogista, logopedista, fisioterapista e medico, intervenendo  mediamente su circa 70/80 progetti ogni anno, costituisce una sponda utile e competente per le famiglie e gli operatori dei diversi contesti di vita dei bambini e ragazzi con sindrome di Down.

La attività continuativa di affiancamento alle famiglie ed ai servizi pubblici che ha accompagnato la crescita dell’ Associazione, ha consentito lo sviluppo di attività di gruppo per bambini, adolescenti ed adulti:

Danza Contemporanea, nato nel 1998 e vincitore del primo premio del Festival Internazionale delle Abilità Differenti, edizione 2011 categoria “Open Danza”.

Questo gruppo di 14 danzatrici e danzatori, oggi tecnicamente di buon livello, è soprattutto messaggero di bellezza e fiducia e l’osservazione  degli sguardi degli spettatori, in modo particolare quelli dei bambini e dei ragazzi di pari età, conferma un tipo di comunicazione emotiva che va oltre le parole.

– Autonomia, nato nel 2000 e composto da 25 ragazze e ragazzi che mettono alla prova loro stessi per imparare ad avere meno bisogno degli altri, a riconoscersi e ad aiutarsi.

Si può affermare che l’Associazione sia riuscita a restare a fianco dei bambini di trenta anni fa e a mantenere la capacità di accoglienza per i nuovi bambini di oggi, e il valore di questo equilibrio e della capacità di autofinanziarsi le danno la forza per proporre progetti su esigenze attuali e nuove.

Centro di Informazione e Consulenza (CIC)

E’ composto da personale professionale il cui compito è di assicurare con metodologia di equipe la sorveglianza dello sviluppo per i minori con sindrome di Down ed un rapporto di consulenza con i genitori, le famiglie e le agenzie educative dei diversi contesti di vita dei bambini. Inoltre alcune figure professionali del CIC intervengono per le necessità delle persone con sindrome di Down in età adulta.

Laboratori:

Attualmente sono in corso laboratori di Autonomie seguiti da tecnici professionisti e coordinati da un neuropsichiatra che è anche coordinatore del CIC. Questi laboratori sono finalizzati al raggiungimento delle specifiche autonomie individuali idonee ad affrontare situazioni di vita indipendente. In questo ambito rientra il progetto dell’appartamento di Via Pietralata.

Vi sono poi alcuni eventi che vanno assolutamente ricordati:

1991 Concerto di Lucio Dalla all’Europauditorium (Palazzo Congressi)

1994 Concerto di Luca Carboni all’Europauditorium (Palazzo Congressi)

1997 partecipazione a “Trenta ore per la Vita”

1999 Concerto di Gianni Morandi all’Europauditorium (Palazzo Congressi)

Tutte le attiviità associative sono svolte attualmente presso i locali siti in Via Colombarola 46 a Bologna concessi a titolo non oneroso dal Quartiere Navile del Comune di Bologna per finalità sociali e di promozione del principio di sussidiarietà in ambito socio-assistenziale.