Libri sul tema

Negli ultimi anni molti sono i  libri che hanno trattato di sindrome di Down e di persone con un cromosoma in più . Qui ne abbiamo selezionati solo alcuni, che secondo noi rappresentano i più rappresentativi.

 

Lo Zaino di Emma

di Martina Fuga, Mondadori (2014)

Martina Fuga, mamma di una bimba con sindrome di Down, racconta la sua storia di vita possibile. Ricordi, episodi, riflessioni – narrati in una prosa asciutta ed essenziale – delineano il suo percorso di accoglienza della disabilità della figlia intrapreso tra difficoltà e successi quasi dieci anni fa. Lontano da intenti buonisti, spietato come la verità impone, “Lo zaino di Emma” racconta lo straordinario rapporto che lega una madre a una figlia e offre spunti di riflessione a chiunque si interroghi sul senso vero della vita.

E’ un libro dolce e impetuoso, come solo una mamma sa essere, scorre davvero in poche ore e fa bene a tutti. Ti permette di entrare in contatto con una realtà a molti sconosciuta e a molti famigliare, una realtà dove la sindrome di Down, in un modo o nell’altro, attraversa tutti. È un libro che aiuta le giovani madri che si trovano nella stessa situazione di Martina a farsi coraggio, a prendere atto di non essere sole in questo lungo e tortuoso cammino. Ma è anche un libro per chi non ha mai pensato a questa possibilità, a chi crede che la sindrome sia qualcosa di lontano e impossibile, aiuta ad acquisire consapevolezza e a capire che la vita è meravigliosa e merita di essere vissuta, nonostante tutti gli ostacoli e le incomprensioni che incontreremo lungo la strada.

 

Ti seguirò fuori dall’acqua

Dario Fani, Salani (2015)

Il racconto dei primi tre mesi di vita, fra incubatrici, fili, sonde, sapone, soprascarpe, guanti e luci artificiali. Un bimbo prematuro e inatteso, sistemato in neonatologia. Descrivo solo i primi tre mesi perché mi sono parsi fondamentali. È lì che si è deciso cosa sarebbe stato della sua e della mia vita. Se una disgrazia o un’avventura. Mio figlio è affetto dalla Sindrome di Down. Ho cominciato un lungo, appassionato, rabbioso dialogo con lui, ‘colpevole di non corrispondere alle mie aspettative. Prima di lui, ero un uomo di ‘velocità’. Ottenevo successi nello sport e nel lavoro. Frequentavo gente di successo. Consideravo il dolore l’espressione materiale della sconfitta e dell’infelicità, me ne tenevo distante. Attraverso mio figlio ho capito tante cose. Le sue iniziali difficoltà mi hanno aperto il cuore e insegnato la modestia e il rispetto per ogni creatura. Oggi non fuggo più, e questa reputo sia la più grande conquista della mia vita. Intendo dire che, se in qualche modo ho messo al mondo mio figlio, lui per certo, attraverso la prova che ha accompagnato la sua nascita, mi ha rimesso nel mondo della vita. Un vita lenta. L’unica vita che ha un senso vivere, per quanto banale tutto questo possa apparire ai più. Chi non ama non vive, e non si può pensare di amare tenendosi lontani dalla sofferenza, ed è l’unica arma che abbiamo per vincere la paura: per diventare, per quel che ci è concesso, uomini di coraggio. Ho avuto la ventura di diventare padre di una fragilità: questo mi ha obbligato a un cambiamento. Sono stato costretto ad appropriarmi di una ricchezza d’umanità che non mi sarà mai più tolta. Bene, ho scritto questo libro per passare agli altri un’esperienza, quella dell’accogliere la debolezza, la fragilità e l’imperfezione, perché si vince attraversando il mondo insieme ai deboli

Anna che sorride alla piogga – storia di calzini spaiati e cromosomi rubati

Guido Marangoni, Sperling & Kupfer (2017)

Un’ora dopo aver letto l’esito del test di gravidanza, avevo già montato un canestro in giardino. «È un maschio, me lo sento!». Perché dopo due meravigliose figlie femmine era giusto, se non pareggiare i conti, almeno bilanciare un po’ le parti. A Daniela l’ultima cosa che interessava era il sesso della creatura che portava in grembo. Bastava che fosse sana, diceva. Che poi è il pensiero di ogni genitore, solo che, quando la vita ti ha già messo alla prova, quel pensiero non lascia spazio a nessun altro. Poi ci fu il succo alla pera. Qualche sorso per svegliare a suon di zuccheri il piccoletto, in modo che si posizionasse a favore di ecografo. Fu quello il giorno in cui capii che mi dovevo preparare, perché qualcosa stava davvero per cambiare. Quando la dottoressa ci convocò e senza tanti preamboli ci disse: «Si tratta della trisomia 21», invece, capii un’altra cosa: che Daniela era già pronta. «È maschio o femmina?», chiese, lasciandomi a bocca aperta ancora una volta. Perché adesso sì, l’unica cosa che contava era sapere chi sarebbe arrivato nella nostra famiglia. Era Anna la buona notizia che stavamo aspettando

Da piccola ero Down

Isabella Piersanti, Il Prato (2016)

“Perché ho scritto queste pagine? Beh, prima di tutto per me stessa, per mettere ordine nelle mie poche idee ma confuse, come diceva il grande Ennio Flaiano. Poi per Valentina, la mia figlia maggiore, perché possa conoscere la storia della nascita della sorella e perdonarci se qualche volta le abbiamo dato l’impressione di trascurarla; per dirle che le vogliamo un mondo di bene e che per questo le abbiamo voluto dare una sorella, per dirle che le siamo grati perché, se oggi Giulia è quella che è, moltissimo è per merito suo. Per Giulia, perché un domani possa ripercorrere la sua storia. Per Francesco, mio marito, con cui ho iniziato e continuo questa splendida avventura che è la nostra vita. Per condividere questa mia esperienza con chi si trovasse in situazioni simili, perché forse può essere utile un confronto con chi ha vissuto e vive la stessa realtà, senza la pretesa di dire verità assolute ma semplicemente di raccontare la mia storia. Per dire che avere una figlia con la sindrome di Down non è un dramma. Che non significa non essere più felici, anche se resterà Down per sempre. Che, sì, ci saranno difficoltà ma anche tante risate e che si riceverà un amore incondizionato, puro, totale che è difficile sperimentare in altre condizioni.”
Mio fratello rincorre i dinosauri
Giacomo Mazzariol, Einaudi (2016)
Hai cinque anni, due sorelle e desidereresti tanto un fratellino per fare con lui giochi da maschio. Una sera i tuoi genitori ti annunciano che lo avrai, questo fratello, e che sarà speciale. Tu sei felicissimo: speciale, per te, vuol dire “supereroe”. Gli scegli pure il nome: Giovanni. Poi lui nasce, e a poco a poco capisci che sì, è diverso dagli altri, ma i superpoteri non li ha. Alla fine scopri la parola Down, e il tuo entusiasmo si trasforma in rifiuto, addirittura in vergogna. Dovrai attraversare l’adolescenza per accorgerti che la tua idea iniziale non era così sbagliata. Lasciarti travolgere dalla vitalità di Giovanni per concludere che forse, un supereroe, lui lo è davvero. E che in ogni caso è il tuo migliore amico. Con “Mio fratello rincorre i dinosauri” Giacomo Mazzariol ha scritto un romanzo di formazione in cui non ha avuto bisogno di inventare nulla. Un libro che stupisce, commuove, diverte e fa riflettere
Semplicemente una mamma
Annalisa Sereni, Edizioni San Paolo (2016)

«Ho letto che i bambini trisomici, con sindrome di Down, possono essere addestrati. Dopo la reazione di rabbia, ho pensato a quello che tutti i genitori fanno, quando viene confermata loro la diagnosi di trisomia: navigano in internet e bevono come spugne tutto quello che trovano sulla condizione genetica del figlio. A me e a quei genitori dico: non pensare a tuo figlio come un qualcuno da addestrare, ma da educare. Fidati di te stesso, fidati di tuo figlio, fidati di Dio. E sai che mi/ti dico? Effettivamente qualcuno sarà addestrato: ma sarai tu! Tuo figlio ti stregherà». La storia e la vita quotidiana di una famiglia con sette figli di cui uno con sindrome di Down. Con la prefazione di Pupi Avati.